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Conheça histórias de famílias que decidiram internar seus parentes em abrigos especiais
Por Priscila Sampaio Fotos: Hélio Norio
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Paciente em oficina terapêutica |
A decisão de colocar os filhos ou algum parente com deficiência intelectual em abrigos com atendimento especializado é o melhor caminho para o seu desenvolvimento? Para os familiares, essa é uma pergunta difícil de responder. Como dizer para uma mãe que teve quatro filhos com déficit intelectual que é necessário interná-los? Além disso, qual seria a razão de não conviver com o irmão que precisa de cuidados especiais e atenção? Nessa reportagem, trouxemos histórias que mostram a realidade de famílias que tiveram de lidar com o impasse.
De acordo com o Censo 2000 do IBGE, há quase 2,9 milhões de pessoas com déficit intelectual no Brasil. Dentro desse número estão Eliete, João, Edson e Regiane, filhos de Dionísia Santos. Das seis crianças que teve, quatro nasceram com a deficiência em razão de um problema congênito. Dionísia veio da Bahia para São Paulo em 1973, ano em que Eliete - a primeira filha a apresentar o déficit - nasceu. Como na época pouco se falava em deficiência, nenhuma das crianças fez o teste do pezinho ou qualquer outro exame que pudesse diagnosticar o problema. No caso de Eliete, Dionísia percebeu que havia algo de errado, pois a menina começou a se sentar apenas aos sete meses de vida, além de ter um jeito diferente de olhar para os pais. "Eu não sabia o que ela tinha. Os médicos mal olhavam para minha filha. Então, conformava-me em pensar que Deus quis assim." Com os outros três filhos a situação foi a mesma. Pela difi- culdade em obter atendimento médico especializado, após o nascimento de João, Dionísia resolveu fazer ligadura de trompas. Porém, não conseguiu vaga na rede pública para realizar a operação, então, vieram Edson e Regiane. Somente no início dos anos 80, ela finalmente fez os exames nos quatro filhos, no qual foi constatada deficiência intelectual com nível severo.
A decisão
Após a confirmação, a mãe passou a ser dedicar inteiramente a seus filhos. Em 1982, quando Eliete tinha 9 anos, João 8, Edson 3 e Regiane 2, o deputado Mantelli Neves e sua esposa Terezinha, assistente social, se interessaram pelo caso de Dionísia e tentaram mostrá-la a necessidade de interná-los em um abrigo. Logo veio a recusa: "Eu falei à dona Terezinha que meus filhos não tinham cura e não iria me separar deles. Achava que seria traição e abandono interná-los. Para mim, filhos com problemas são os drogados ou com má conduta", desabafa emocionada.
A assistente social insistiu na ideia da internação porque as crianças precisavam de atendimento médico assistido. Como a saúde deles estava muito frágil, em novembro do mesmo ano, a mãe decidiu levá-los a Casas André Luiz, uma instituição filantrópica. "Aquele dia foi uma tortura. Ouvia os gritos de cada um deles e comecei a chorar. A casa virou um verdadeiro deserto sem meus filhos. Entrei em desespero", desabafa. Dionísia só pôde visitá-los depois de 20 dias de internação. Desde então, ela não passou um final de semana sem vê-los nesses 28 anos que moram no abrigo. "Todos os sábados, brinco com eles, faço uma prece antes de ir embora e me despeço de cada um com o coração partido", lembra. Ao ser questionada se foi a melhor decisão que tomou, ela afirma que sim, especialmente em razão das condições financeiras, uma vez que, na Casas André Luiz, seus filhos têm atendimento médico integral.
A nova casa
A Casas André Luiz, de Guarulhos (SP), é uma das instituições especializadas em atender pessoas com deficiência intelectual. Há 60 anos, ela possui o regime de internato e, hoje, conta com 610 assistidos que recebem tratamento multidisciplinar. Para garantir assistência de qualidade, disponibiliza um complexo hospitalar com pequena UTI, atendimento de enfermaria e equipe para reabilitação, com fonoaudiólogos, psicólogos e fisioterapeutas.
"Para mim, filhos com problemas são os drogados ou com má conduta." Dionísia Santos
De acordo com Regiane Souza, assistente social da casa, o principal motivo das famílias buscarem o abrigamento é a falta de recursos financeiros, assistência médica e conhecimento para lidar com o assunto. Além disso, na maioria dos casos, a pessoa com deficiência intelectual precisa de cuidados específicos, que faltam na rede pública. "Os parentes têm pouco conhecimento sobre a deficiência e, por isso, não sabem agir em determinadas situações, como as que envolvem sexualidade, que podem causar constrangimento".
A instituição também recebe pacientes que sofreram negligência ou maus-tratos por parte da família. Esses casos normalmente chegam por ordem judicial do Ministério Público da Infância e Juventude, e a família perde o direito de ficar com o ente. O envelhecimento dos pais é outro fator que leva a pessoa com deficiência intelectual aos abrigos.
Para conseguir uma vaga
A entidade Casas André Luiz só abriga pessoas com deficiência intelectual grave, atestada por laudo médico, e após análise da real necessidade de internação, feita com visita domiciliar para a comprovação de que a família é incapaz de oferecer condições de cuidados. O custo de cada assistido para a instituição é de, aproximadamente, R$ 2,5 mil por mês, pagos com doações de empresas e de familiares - que, geralmente, cedem à instituição o benefício assistencial de um salário mínimo que a pessoa com deficiência tem direito de receber do governo.
Tendo o abrigamento, a casa promove eventos aos finais de semana para incentivar o vínculo entre os parentes e pacientes, e, dependendo do caso, é permitido à pessoa com deficiência passar férias com a família.
Nova filosofia
Na contramão do regime acolhedor das Casas André Luiz, a instituição Obras Sociais Irmã Dulce (OSID), fundada em 1959, em Salvador (BA), tem adotado o desabrigamento. De acordo com Laura Queiroz, líder do Centro de Reabilitação e Prevenção de Deficiências (CRPD) da entidade, o local não aceita a internação desde 2005, por não considerá-lo conveniente. "É direito da pessoa o convívio familiar e a moradia. Então, começamos a conscientizar os parentes a retirá-las da OSID após determinado período de internação", explica.
Na visão de Laura, é cômodo para uma família internar o seu parente, deixando-o em entidades que oferecem assistência plena, ausentando-se da responsabilidade do cuidado. Por isso, atualmente, a líder analisa cada caso de acordo com os problemas e dificuldades enfrentados pelos familiares, e os orienta para soluções que incluem a volta para casa - e que, na maioria das vezes, garantem bons resultados. Como nas Casas André Luiz, quase 100% das famílias que procuram a instituição argumentam a falta de condições financeiras e a vulnerabilidade da pessoa com deficiência a adquirir doenças. Entretanto, para Laura, o benefício de um salário mínimo recebido pelo governo pode auxiliar nos custos com remédios e na contratação de um cuidador. Além disso, ela acredita que as prováveis enfermidades - que podem ser comuns - são tratadas em postos de saúde. "Pela minha experiência, a principal razão para a internação não é a falta de recursos. O motivo é algo mais complexo, porque cada um tem uma justificativa. Há famílias com condições muito baixas, que nos procuram apenas pelo atendimento médico. Então, por que aquela mãe que carrega seu filho com deficiência para o posto de saúde consegue criar e outras não?", questiona. Um caso vivido pela OSID é o de uma mulher de meiaidade que pediu abrigamento para o filho de 18 anos, alegando não conseguir trabalhar por ter que se dedicar a ele. No entanto, na entrevista, a mãe acabou falando que o namorado impôs a condição: ele só manteria o relacionamento se houvesse o abrigamento do filho. Depois da confissão, ela nunca mais voltou. Exemplo oposto é o de uma mãe cega com três filhos - um deles com paralisia cerebral. Por ser muito pobre, o Ministério Público de Salvador retirou definitivamente a guarda do filho, por considerar que ela não tinha condições de manter o seu bem-estar. Depois de três anos, Laura auxilia no processo para rever a decisão, já que a mãe progrediu financeiramente e quer o filho de volta.
Procedimentos
Na Irmã Dulce, o gasto com cada paciente é de R$ 1.250 por mês. Os dormitórios são divididos em 10 grupos de 12 pessoas e não há separação por nível de retardo. A instituição promove atividades para a independência, emancipação, desenvolvimento e controle emocional do paciente, com terapia ocupacional, oficinas culturais, prática de capoeira e plantio de hortas, além de permitir que o paciente decore o prédio simulando a própria casa e ruas. Os computadores são utilizados para alfabetização e jogos interativos, que ajudam a elevar a autoestima do aluno.
A instituição também conta com hospital e ambulatório para os pacientes receberem tratamentos médicos, terapias e acompanhamento de fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia.
A volta para casa
Genivaldo dos Santos, 34 anos, teve paralisia cerebral, que comprometeu sua fala, pernas, visão e causou retardo mental. Ele foi morador da Irmã Dulce por 11 anos e há quatro mora na casa de sua irmã Maria da Penha.
A decisão de colocar Genivaldo em uma instituição especializada foi dos pais, depois que a mãe teve derrame, quando ele ainda era criança. O pai trabalhava como feirante e, como rotina, saía de casa às 4 da manhã e retornava apenas no final da tarde. A condição financeira era baixa e não havia recursos para pagar uma pessoa para ficar com ele. Com a nova política da OSID, Maria da Penha teve que desinternar o irmão, mesmo não sendo a favor. Para ela, cuidar de um paciente em casa é muito difícil, pois é preciso carregá-lo para dar banho e contar com ajuda para qualquer tipo de locomoção. Além disso, a rede pública de saúde é precária e não oferece estrutura de atendimento e médicos suficientes - às vezes, é necessário esperar meses por uma consulta. "Tenho muito gasto com médicos particulares, pois com o Sistema Único de Saúde (SUS) é complicado encontrar especialista. Para evitar a espera de até três meses para o atendimento, acabo pagando pela consulta. O salário que Genivaldo recebe não cobre as despesas de fraldas e outras necessidades. Na Irmã Dulce, ele tinha tudo", desabafa. A solução de Maria foi dividir com sua filha, Adriana do Santos, de 23 anos, o tempo e as tarefas. A sobrinha é muito apegada a Genivaldo e, se depender dela, o tio ficará sempre com a família. Já Maria acredita que se ele vivesse em um local que oferecesse assistência médica e terapias 24 horas, teria maior qualidade de vida. Entretanto, o assunto sempre gera polêmica entre as duas.
Ambiente familiar
O déficit intelectual é medido por um coeficiente estabelecido pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Algumas instituições, como as Casas André Luiz, faz a avaliação médica para a internação baseada nesses coeficientes, sempre priorizando o grau mais profundo. Para entender melhor, veja a comparação entre o retardo mental e a idade intelectual, apresentada na tabela:
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