Pessoas à beira da morte criam o ambiente para seus últimos dias
Joyce Wadler
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Laurie Krausse com uma fotografia de seu falecido marido Bernd, que morreu de gliobastoma, no celeiro construído pelo casal no quintal de sua casa
Houve uma certa confusão quanto às causas da doença de fígado que deu a Fred Kress pouco tempo de vida. O pintor de casas que também faz consertos, de 46 anos, que vive nos arredores de Baltimore, teve hepatite C, que causa danos no fígado, durante vários anos. Os médicos chegaram a sugerir que o abuso de álcool tivesse contribuído para isso, o que não faz sentido, dizem Kress e sua família, porque ele nunca bebeu muito. O verdadeiro culpado, ele acredita agora, foi químico: ele não usava a máscara apropriada quando pintava casas, e quando trabalhava em seus projetos de artesanato, fabricando máscaras de alienígena com resina de fibra de vidro, ele trabalhava numa sala pequena, sem janela, ignorando todos os rótulos dos produtos que usava.
“Eles diziam que aquilo 'iria' – e não 'poderia' – causar danos no fígado e nos rins”, diz Kress. “Meu fígado foi totalmente derretido.”
Mesmo antes de ficar doente, entretanto, sua vida não era um mar de rosas. Ele tinha um relacionamento de amor e ódio de 20 anos com sua namorada, e quando recebeu o diagnóstico, vivia com sua mãe viúva. Sua filha de 17 anos tem síndrome de Rett, uma doença parecida com o autismo que a deixou incapaz de falar. E no dia de fevereiro em que os médicos disseram que ele só tinha mais um ano de vida, sua namorada ficou com seu melhor amigo.
“Isso foi mais duro do que saber que eu ia morrer”, disse Kress. “E depois, por algum motivo, eu peguei um pincel. Com aquele pincel na mão, eu não penso em nada disso.”
Kress se dedicou mais a seu trabalho com as máscaras. Ele cobriu as paredes da sala com tinta fluorescente, iluminando-as com luz negra que deixava as cores mais vivas, e comprou 30 cabeças de manequins por US$ 3 cada, que também pintou de cores fluorescentes.
“Eu adorei aquilo”, diz ele. “Tudo o que eu pintei aquela noite, sentei lá e fiquei olhando para as coisas e acabei dormindo. Qualquer coisa era melhor do que chorar até dormir.”
Embora Kress fizesse máscaras bem antes de seu diagnóstico, diz Bonnie Weissberg, assistente social do Asilo Gilchrist, que fornece cuidados a domicílio para ele, “quando percebeu que iria morrer, ele simplesmente de dedicou a transformar a própria sala numa obra de arte.”
De acordo com a Asilo e Organização de Cuidado Paliativo Nacional, a maioria dos norte-americanos – 80%, diz uma pesquisa – preferiria morrer em casa. É uma escolha que exige várias mudanças no espaço físico, como a instalação de equipamentos médicos e uma cama de hospital. Para algumas pessoas, entretanto, o mais importante é alterar o ambiente de forma que elas se sintam melhor emocionalmente – criando um lugar que represente sua derradeira ideia de lar. Os familiares com frequência também acham o processo surpreendentemente eficaz.
O Dr. Robert Milch, diretor médico emérito do Centro de Asilo e Cuidado Paliativo em Buffalo, Nova York, lembra-se de uma paciente que tinha uma casamento tumultuado. Ela e o marido “se separaram em várias ocasiões”, diz ele. Mas quando foi diagnosticada com câncer terminal, “eles voltaram a morar juntos, e ele cuidou dela à medida que a doença evoluiu.”
Essa mulher disse ao marido que o que ela mais queria era uma sala ensolarada em que ela pudesse passar seus últimos dias sentada e olhando para os bosques e montanhas, diz ele. “Ele assumiu a criação de um jardim de inverno em sua varanda, e o construiu com as próprias mãos durante duas semanas, para que pudesse transferi-la para lá”, disse Milch. “Tudo o que eu conseguia pensar era que ele havia levado um verão sem fim para o inverno da infelicidade dela.”
Para outros, é claro, a ideia final de lar pode ser algo bem diferente. O essencial, diz a médica Cheryl Phillips, ex-presidente da Sociedade Norte-Americana de Geriatria e chefe médica da On Lok Lifeways, uma organização sem fins lucrativos que oferece serviços para idosos debilitados na grande San Francisco, é preciso descobrir o que faz com que a pessoa que está morrendo sinta-se mais confortável. “Se há uma coisa que pode fazer a diferença, que coisa é essa?”, diz ela. “É impressionante como as pessoas podem ser criativas para fazer com que esses desejos especiais se tornem realidade.”
Areia quente no inverno
Virginia Fry, uma conselheira que foi diretora do Conselho de Asilo e Cuidado Paliativo de Vermont por 30 anos, acredita que as pessoas devem ter uma lista do que querem para o ambiente em que passarão seus últimos dias – incluindo o aspecto visual, sons e aromas. O aroma é particularmente importante porque os odores da doença podem ser intrusivos, diz Fry. Normalmente, as pessoas tentam mitigar esse problema colocando potes de potpourri ou pingando óleos essenciais nas lâmpadas.
Para criar um ambiente feliz para uma mulher de Vermont há alguns anos, Fry e sua organização foram além do potpourri. A mulher sonhava em ir para o Havaí, mas não tinha muito dinheiro, diz Fry, e estava muito doente para viajar. Então a organização do asilo levou o Havaí até ela – um desafio complicado no inverno de Vermont. Fry perguntou quais eram as cores favoritas da mulher e trouxe tecidos havaianos que podiam ser enrolados em torno dela como um vestido (a roupa tinha de acomodar o suporte para o soro). Lâmpadas tiki foram colocadas nos bancos de neve que levavam até a casa. Os visitantes usavam shorts e camisas havaianos, e para fazer a casa cheirar como o Havaí, eles recebiam óleo de coco. O conselho de diretores da organização conseguiu que um colar de orquídeas fosse enviado do Havaí – as primeiras flores de verdade que a mulher teve na casa, ela contou. Sons de ondas batendo e de um vulcão em erupção eram tocados continuamente, e eram servidas carnes grelhadas com abacaxi.
“Nós tínhamos tudo que tinha o visual e o cheiro do Havaí, mas ainda tínhamos um problema: qual é a sensação de estar no Havaí?”, disse Fry. “Decidimos que era a areia quente sob os pés, então um de nossos funcionários pegou areia da entrada da casa e esquentou no forno por quatro horas até que ela ficasse fina. Então colocamos lençóis no chão, com aquecedores em cima, e depois outro lençol em cima disso e a areia no topo de tudo, então havia uma área com um metro de areia.”
Onde a dona da casa estava enquanto tudo isso acontecia?
“Ela estava comandando tudo”, disse Fry. “É bom que os pacientes dirijam, porque eles perdem o poder ao se tornarem pacientes, então qualquer coisa que restaure sua sensação de controle é terapêutica.”
Ainda assim, um metro quadrado de areia não parece muita praia.
“Ela se sentava ou ficava em pé ali”, diz Fry. “E convidava pessoas que voltavam para colocar os pés na areia e sentar-se lá com ela.”
O jardim da infância
Susan Sanchez, assistente administrativa que morava em Santa Barbara com seu marido, Oscar, um engenheiro aposentado, e sua filha adulta Amanda, adorava jardins. Durante alguns anos, depois de se mudar para a Califórnia, ela teve um pequeno jardim com um pátio e fontes, e depois de seu primeiro encontro com a doença – um tumor no cérebro em 2001, quando ela tinha 60 anos – ela começou a escrever histórias sobre o jardim de sua avó na Inglaterra. Elas eram surpreendentemente detalhadas, considerando que eram memórias de 50 anos atrás: Sanchez falava da casinha caiada; do sapo que ela e seu irmão costumavam alimentar com minhocas; do caminho que separava as flores e as verduras; e de suas plantas favoritas, uma espécie de feijão.
“Eles cresceram em várias treliças e deram lindas flores vermelhas”, escreveu Sanchez. “Minha avó os chamava de feijões escarlate. Era o ponto alto do dia e das férias quando os feijões estavam prontos para serem comidos.”
A história terminava assim: “o jardim de minha avó alimentava nossos estômagos e sentidos. Minha avó alimentava nossas almas.”
Quatro anos depois, Sanchez foi diagnosticada com câncer no ovário, e em 2009, ela sabia que estava morrendo. Ela queria ser cremada e escolheu uma fonte de pássaros de jardim como urna funerária; a coluna de suporte conteria suas cinzas. Seu jardim, entretanto, estava sem manutenção e sua filha, Amanda, que também tinha problemas de saúde, não tinha forças suficientes para restaurá-lo.
Então a filha entrou em contato com a organização sem fins lucrativos Dream Foundation. Usando a história como guia, voluntários criaram um jardim inglês com as flores da infância de Sanchez. A fonte de pássaros que deveria ser seu descanso final foi destacada com um caminho circular de pedras.
O jardim foi concluído apenas dois antes de Sanchez morrer, diz Jackie Waddill, responsável pelas relações com doadores da Dream Foundation, mas como Sanchez conseguiu ajudar a criá-lo, ela se sentia confortada com a ideia de que o jardim seria um lugar elo em que seu marido e filha poderiam se lembrar dela. Amanda Sanchez, que fez uma cerimônia lá no aniversário da morte de sua mãe este ano, disse que o jardim a tem confortado.
“Temos muitas rosas e íris em volta do bebedouro de pássaros, e comecei a plantar verduras este ano”, diz ela.
Como estão as plantas?
“Estão maravilhosas. E o bebedouro de pássaros é bastante visível. Eu era muito próxima de minha mãe, e sei o quanto ela gostava dessas coisas, de ver os pássaros, então eu faço isso agora”, diz ela. “E os feijões ficam praticamente do lado da porta, então eu simplesmente puxo um e fico lá comendo e pensando nela.”
Uma casa na natureza
Bernd Krausse era um engenheiro alemão que amava a natureza. Ele e sua mulher, Laure, assistente de dentista, tinham um rancho em Kenwood, Califórnia, no Vale Sonoma. Era uma casa pequena e que precisava de reparos localizada num terço de acre, diz ela, mas ficava em frente ao Parque Estadual Sugarloaf Ridge, com vista para as montanhas – e, é claro, Krausse conseguia consertar qualquer coisa. O casal decidiu não ter filhos para que pudesse passar seu tempo juntos fazendo as coisas de que mais gostavam: caminhar, pescar, esquiar, e praticar rafting.
Mas cinco anos depois de comprarem a casa, quando Krausse estava com 52 anos, eles ficaram sabendo que ele tinha gliobastoma, um agressivo câncer cerebral, e sua mulher, que era 12 anos mais nova, ficou devastada. “Ele era minha alma gêmea, o amor da minha vida”, diz ela. O marido, que sempre se interessou por religiões orientais e acreditava que tinha um espírito que sobreviveria à morte, estava mais calmo.
“Ele disse: 'tudo bem, todo mundo tem que morrer. Estou aqui com você, vamos nos concentrar no agora'”, ela se lembra. “Ele também disse que uma das coisas que queria fazer era terminar a casa, colocar as janelas lá. Nós falamos sobre ir para o Havaí. Ele disse: 'vamos para o Havaí ficar com Deus'. Nos olhos de Bernd, Deus era beleza, Deus era natureza, Deus era as flores, as montanhas, a lua e as estrelas, então ele queria ficar ao ar livre o tempo todo. Ele não era do tipo que ia deitar na cama e morrer, isso era certeza.”
Mas terminar a casa era demais para Krausse, que começou a ter convulsões graves e não conseguia mais dirigir ou trabalhar, e seus colegas se reuniram para terminar o trabalho. Um dia, quando sua mulher voltava do trabalho, ficou atônita ao ser informada por um vizinho que tinha o visto entrando num ônibus com ripas de madeira de 3,5 metros amarradas a seu corpo – materiais para o celeiro que o casal queria construir no quintal. Com a ajuda de familiares, o celeiro foi construído. Sua mulher tentou deixá-lo o mais bonito possível, decorando-o com uma cama branca e tapetes orientais, e o lugar se tornou o último lar do casal.
“Bernd estava simplesmente apaixonado por aquele celeiro”, diz ela. “Durante meses e meses antes de ele morrer, ele queria dormir lá o tempo todo. Era confortável para ele porque era rústico e ele sentia como se estivesse ao ar livre. Nós sentávamos na varanda e olhávamos as estrelas e as montanhas.”
Foi vontade do casal que depois de sua morte seu corpo ficasse deitado por alguns dias em casa – eles fizeram isso com a ajuda de Jerrigrace Lyons, diretora-executiva da organização de funerais em domicílio Final Passages em Sebastopol, Califórnia. Depois que seu corpo foi cremado, sua mulher guardou as cinzas em sua casa por muitos anos, finalmente espalhando-as perto do celeiro.
Laurie se casou de novo desde então, e hoje o celeiro é usado para guardar coisas. Mas para ela, ele ainda representa seu lugar de descanso. Quando ela quer visitá-lo, conta, ajoelha-se lá e diz, “Oi, Bernd”.
Voltando para casa
A vida de Debra Rothenburgh, garçonete de 41 anos no oeste de Nova York, era uma tragédia moderna norte-americana mesmo antes de ser diagnosticada com câncer cervical em agosto. Quando era criança, ela passou um tempo num orfanato; casou-se aos 17 anos, quando ficou grávida; mais tarde, perdeu a custódia de seu filho; e depois teve mais dois filhos, que morreram em acidentes quando eram adolescentes. Quando Rothenburgh descobriu que tinha câncer, ela trabalhava como garçonete em Bath, uma pequena cidade próxima a Corning, Nova York, num emprego que ironicamente deixou sua situação pior.
“Ela não tinha seguro saúde”, diz a mãe de Rothenburgh, Gwen Lewis, de Palmetto, Geórgia. “Ela ganhava muito dinheiro, então eles tiraram o Medicaid dela – ela ganhava US$ 7 a mais por mês. Ela ia trabalhar com pacotes de gelo nas costas. Em 6 de agosto, ela foi levada ao Hospital Corning. E à uma da manhã, ligou para mim e disse: 'Mamãe, estou morrendo, estou cheia de câncer'. Eu disse: 'Debra, não diga isso'.”
Lewis continuou: “Eu falei, 'estou a caminho'. E fui até a casa de minha filha. Ela estava chorando. Ela disse para mim: 'Estou morrendo'. Eu falei, 'sim'. Ela disse: 'por quanto tempo você pode ficar?'. Eu respondi: 'Deb, vou ficar até a morte chegar, e ela está longe ainda'.”
Rothenburgh, que tinha um apartamento em Bath, quis inicialmente ficar na área para estar perto dos amigos, mas no final de agosto, ela mudou de ideia. Seu padrasto, Jim Lewis, levou parte de seus móveis de volta para Palmetto – sua penteadeira, sua televisão – e tentou criar um quarto no qual ela se sentiria como se estivesse em casa. Rothenburgh não queria uma cama de hospital, então Jim Lewis encontrou uma cama dupla, com uma manta que combinava com o vestido que Rothenburgh havia usado no casamento de seu filho. Ele encheu o quarto com fotos de família, incluindo uma foto do casamento dela.
Enfermeiras vieram do Southern Tier Hospice e Centro de Cuidado Paliativo para cuidar dela. Ela e a mãe passavam a maior parte do tempo sentadas na sacada da frente, aproveitando o final do verão.
Um dia, enquanto olhava para os cestos cheios com suas coisas que estavam na varanda, Rothenburg disse: “aqui estou eu sem nada mais uma vez”.
A mãe respondeu: “sabe, querida, nós vimos para cá sem nada e vamos embora sem nada. São só coisas materiais”.
Depois, Gwen Lewis oberservou: 'ela queria acampar esse verão, e nós não conseguiríamos fazer isso no norte. Jim trouxe cadeiras reclináveis, que tinham assentos confortáveis, e nós trouxemos o travesseiro dela para que ela pudesse colocá-lo na cadeira.”
E acrescentou: “eu usava um monitor de bebês para acompanha-la, e a noite inteira eu ouvia os grilos.”
Rothenburgh morreu em 27 de setembro, com seu irmão, irmã e mãe ao lado de seu leito. Algumas pessoas, diz Lewis, acharam que a filha deveria estar numa instituição médica, mas ela discorda.
“Se ela estivesse no hospital, nós não teríamos aquele tempo”, diz ela. “Ela não poderia ter sentado na varanda, acampar do lado de fora, ouvir os grilos. Ela fez o que queria fazer, e estou feliz por isso.”
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